이학재 사장 인천국제공항공사, 행복한재단·, 희귀질환자 지원사업 

(재)행복한재단(이사장 정하균)은 인천국제공항공사(사장 이학재)의 후원으로 지난 4월부터 10월 말까지 총 18명의 희귀질환자에게 치료비를 지원했다고 4일 밝혔다. 이번 사업은 희귀질환자와 그 가족의 경제적 부담을 덜고, 치료를 지속할 수 있도록 돕기 위해 마련됐다.

대부분의 치료비 지원사업은 기초생활수급자나 차상위계층, 그리고 소아청소년을 주 대상으로 진행된다. 그러나 근소한 차이로 이들 계층에 속하지 못해 지원을 받지 못하는 경우도 적지 않다. 행복한재단은 이러한 사각지대를 줄이기 위해 중위소득 제한 없이 신청할 수 있도록 하였으며, 실제로 이번 사업에서는 근소한 차이로 지원을 받지 못했던 일반 가정도 치료비를 지원받을 수 있었다. 

재단 관계자는 “희귀질환은 진단 이후 꾸준하고 평생 지속적인 치료가 필요한 경우가 많다. 산정특례 급여 혜택만으로는 부족한 경우가 많아 치료비와 약제비 부담을 덜어주고자 이번 사업을 진행했다”고 밝혔다.

이번 치료비 지원사업은 전국 전 연령대의 희귀질환자를 대상으로 진행되었으며, 특히 5세 미만 중증 희귀질환자가 많았다. 극희귀질환자 3명도 포함되었으며, 성인과 아동을 구분하지 않고 긴급하게 치료가 필요한 환자들에게 집중적으로 지원이 이루어졌다. 사업에 대한 문의도 많아 일부는 예산 부족으로 신청이 어려웠지만, 많은 가족들이 감사의 뜻을 전했다. 

행복한재단은 이번 사업을 통해 한 해 동안 작은 도움이라도 필요로 하는 곳에 지원을 이어갈 수 있었음을 감사히 여기며, 내년에도 도움이 필요한 가정에 지원이 닿도록 지속적으로 노력할 계획이라고 밝혔다.

희귀질환은 국내에서 약 1314종이 지정돼 있으며, 80% 이상이 유전적이거나 선천적인 질환이다. 전문가 부족으로 진단이 어렵고, 근본적인 치료법이나 치료제가 없는 경우가 많아 환자와 가족의 경제적 부담이 크다. 

세계적으로는 7000여종의 희귀질환이 보고되고 있다. ‘희귀질환관리법’에 따르면 유병인구가 매우 적거나 진단이 어려워 유병인구를 정확히 알 수 없는 질환을 의미한다.

행복한재단은 2010년 10월 설립돼 희귀질환자 지원을 중심으로 활동해 온 단체다. 정하균 이사장이 국회의원 시절 뜻있는 이들을 모아 설립했다. 

주요 사업으로는 치료비와 생활비를 지원하는 ‘행복한 전달’, 외출이 어려운 환자와 가족이 공연 관람이나 나들이를 즐길 수 있도록 돕는 ‘행복한 나들이’, 의료 서비스가 부족한 지역을 찾아 의료봉사활동을 하는 ‘행복한 섬김’, 그리고 사회 저명인사와 희귀질환자를 연결하여 멘토링 활동을 진행하는 ‘행복한 멘토링’ 등이 있다.